Mon parcours médical - Partie 1

Beaucoup de gens m'ont demandé comment j'étais entré dans l'art, et pour être tout à fait honnête, il faudrait que je vous raconte une très longue histoire pour vous expliquer comment. Cette histoire parle de mon parcours médical, et je veux vous emmener dans une série en plusieurs parties avec moi, mes quatre dernières années de vie, et vous raconter comment j'ai atterri avec un pinceau à la main, et une toile devant moi . J'ai de nouveau de l'espoir, quelque chose à espérer, un sentiment d'accomplissement et j'ai l'impression de contribuer à nouveau à cette belle planète. Je me sens enfin comme... MOI ! Ce sera une série en plusieurs parties. Alors là, rien.
Première partie de - "Mon parcours médical".
Mon parcours médical a commencé il y a environ quatre ans. J'étais en vacances au Texas pour rendre visite à de la famille et j'ai commencé à voir des lumières clignotantes, c'était effrayant en soi. Peu de temps après que ma vision ait commencé à s'évanouir, cela ne m'était jamais arrivé avant vous. Je ne voulais pas gâcher les vacances et je pensais avoir un gros mal de tête, ou peut-être un épuisement dû à la chaleur, qui sait ? Je l'ai gardé pour moi et j'ai continué les vacances parce que je voulais tellement passer du temps avec ma famille qui me manquait tellement. Nous avons passé près de 2 semaines au Texas, et pendant ce temps mes symptômes ont progressé, j'ai commencé à avoir des sifflements dans les oreilles et ma vision se détériorait. J'ai finalement dit à mon mari ce qui se passait. Je lui ai dit que ma tête palpitait comme s'il y avait un étau dessus, et je lui ai dit ce qui se passait avec ma vision. Il a dit que c'était peut-être une migraine, mais j'avais besoin d'un médecin des yeux dès que nous rentrions à la maison.

Nous sommes finalement rentrés chez nous, j'ai donc enfin vu un ophtalmologiste ! Ils m'ont regardé dans les yeux, et le Dr, un très jeune médecin, m'a regardé avec incrédulité. Il a appelé un ophtalmologiste senior, car il n'était pas sûr de ce qu'il regardait. Les nerfs optiques étaient enflés et il pensait que j'avais quelque chose appelé IIH - Hypertension Intracrânienne Idiopathique. Il était en état de choc car je n'étais pas obèse ... si typique que cela s'appelait la maladie des femmes obèses, je ne supporte pas que la plupart des médecins pensent de cette maladie. Pas vrai du tout. Elle peut toucher les hommes, les femmes minces et les enfants, les médecins sont donc très mal informés. Alors le médecin suivant arrive et est d'accord, mais il voulait que j'aille voir un neuro-ophtalmologiste, car de nombreuses autres maladies peuvent avoir ces symptômes. Mon esprit était partout. J'ai pris rendez-vous et le jeu de l'attente a commencé. Je suis une maman de 2 enfants très actifs en ce moment, travaillant dans un emploi occupé dans la finance, mon mari était un opérateur spécial avec 13 déploiements à son actif ! Je me suis fait un devoir d'être le ciment de notre famille. Je ne me laissais pas le temps de souffler, encore moins de me donner des congés de maladie.
Je suis enfin entré avec ce gourou-oeil Dr-haha. Il jette un coup d'œil à mes yeux... dit oui, les nerfs optiques sont enflés, et je parierais sur mon chèque de paie que vous avez une névrite optique, et cela va avec la SEP. QUOI!? Personne n'a dit ça ! Il doit se tromper je pense ! J'ai dit qu'en est-il de cette chose IIH? Il dit, eh bien, vous ne correspondez pas à la description. Je dirais MS, dit-il. Puis dit, comme je l'ai dit, je parierais mon chèque de paie dessus. Mon mari et moi sommes sortis de ce rendez-vous avec la tête baissée en signe d'incrédulité. C'était notre Gourou, le spécialiste. Non, je ne prenais pas cette réponse, ce diagnostic.

Peu de temps après, je suis allé voir un neurologue. Il dit que vous avez besoin d'une ponction lombaire, pour voir s'il s'agit d'IIH, et nous vous mettrons des stéroïdes IV juste au cas où il s'agirait de SEP, cela vous fera vous sentir tellement mieux. Ok, ce sont 2 médecins qui me disent que c'est la SEP, je vais essayer, mais qu'est-ce qui peut mal tourner ! ? Droite? Eh bien, j'ai dû attendre le LP, alors en attendant, je commence à recevoir ces traitements IV avant d'aller travailler, et j'essaie de garder le silence, en essayant de ne pas en faire tout un plat. Quel bordel. J'ai commencé à vomir, à perdre mes cheveux par touffes, ma tête battait, c'était un cauchemar. Si seulement je savais alors ce que je sais maintenant !! J'y reviendrai plus tard. Donc, mon patron me donne du fil à retordre, tout comme mon collègue, à propos du travail manquant pour les rendez-vous. Ils n'arrêtent pas de dire ... Combien de travail devez-vous manquer, je veux dire pourquoi ne peuvent-ils pas comprendre ce qui ne va pas chez vous, nous avons des vies à vivre! Ce sont des femmes avec qui j'ai passé tous les jours, toute la journée, c'était ma famille loin de mes adorables bébés et de mon mari, je ne pouvais tout simplement pas y croire. Je partais et je pleurais, je rentrais chez moi et souriais devant ma famille comme si de rien n'était, j'allais sous la douche et je pleurais encore, j'étais sur des montagnes russes émotionnelles. Je n'avais aucune idée de pourquoi mon corps me trahissait, et maintenant le travail était un gâchis, j'essayais de m'accrocher à la dernière chose qui me tenait à cœur à ma famille.
Alors finalement, je me lance dans le LP. Allez comprendre, la pression d'ouverture du LCR était extrêmement élevée (le signe de l'IIH, pas de la SEP), mais pour confirmer, nous avons envoyé du liquide à tester. Pas étonnant que les stéroïdes m'aient rendu si malade, ils sont utilisés pour traiter les fuites de LCR et ont l'effet inverse sur les personnes atteintes d'IIH. J'ai découvert cela des années plus tard. En parlant de fuites de CSF, le LP m'a donné mon tout premier parmi tant d'autres. Ma tête a commencé à me faire si mal que j'ai commencé à vomir et je ne pouvais pas me tenir debout sans que ma tête me fasse mal. J'ai appelé mon neurologue et il m'a dit que j'aurais besoin d'un patch sanguin. Il s'agit d'une procédure où ils prélèvent votre sang et font une autre ponction lombaire et colmatent le trou que l'aiguille a laissé dans la dure-mère de votre colonne vertébrale en le protégeant de la fuite de liquide de LCR. J'ai ressenti un soulagement immédiat, mais de courte durée, car j'avais toujours une fuite et j'aurais besoin d'aller en radiologie interventionnelle à Duke. Cela m'a fait passer des mois à rester alité... à suivre.