Entre-temps, je souffrais tellement, je veux dire le type de douleur dont vous entendez parler lorsque les femmes sont en travail avec un bébé de près de 10 livres... naturellement (je sais que j'y suis allé), mais c'est constant. Ma tête avait l'impression que mon cerveau frappait les os à l'intérieur de mon crâne. C'était comme si c'était vide comme s'il n'y avait rien pour amortir mon cerveau. Je sais que ça a l'air bizarre, je pouvais ressentir ça, mais c'était vraiment la pire douleur, et indescriptible. Ça faisait mal de s'asseoir, le bruit me tuait, la lumière, n'importe quoi et tout. Qu'est-ce qui a aidé ? Pose complètement à plat. Je devais constamment rester à plat. J'avais encore un travail, mon mari et 2 enfants, qui ont quelques années de moins et ne savent pas pourquoi leur mère, qui pour eux est =Wonder Woman, ne peut pas bouger. C'est arrivé, la chose à laquelle je m'accrochais, Famille, je pense que j'échoue maintenant. Mon patron m'a aidé à obtenir une invalidité de courte durée à ce moment-là, ce qui était énorme ! C'était une victoire, ouf je pouvais encore contribuer à ma famille, au moins financièrement. J'aurais encore les questions de mon collègue... Quand reviens-tu ? Qu'est-ce que c'est? Qu'est-ce que tu as? Pourquoi ne peuvent-ils pas résoudre ce problème ? J'ai besoin de temps libre. Sérieusement? J'ai l'impression de mourir et tu as besoin de temps libre ! J'avais l'impression que ma vie, la vie telle que je la connaissais, était terminée. Je ne savais pas si je retrouverais un jour ma vie. Serais-je cloué au lit pour le reste de ma vie ? C'était si difficile de voir la façon dont mon mari et mes enfants me regardaient. Ils m'ont regardé avec tant d'inquiétude et de douleur. Je n'étais pas habitué à ça, car je suis celui qui a toujours été leur colle, tu te souviens ? Je ne savais pas quoi faire de toutes leurs émotions, ni des miennes. Ce fut probablement l'un des moments les plus sombres mentalement que j'aie jamais vécus. Quand une personne souffre autant et voit la douleur qu'elle cause à ses êtres les plus chers et les plus aimés, je pense que cela provoque une grosse tempête mentale qui commence à se préparer. Remarquez que vous êtes allongé là 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, j'avais tout le temps du monde pour contempler ma vie ou son absence en ce moment. Je ne voulais rien de plus que m'endormir et ne plus souffrir. 
(Mon petit garçon Jackson m'adorerait, mais je pouvais voir l'inquiétude dans ses yeux. Je pense qu'il avait peur de me faire du mal. :( )
Le jour arrive enfin, mon rendez-vous chez Duke ! Je n'oublierai jamais cette expérience. Mon Dr., je l'appellerai Dr. M, il était incroyable ! Il avait la manière la plus gentille de chevet, écoutait tout ce que j'avais à dire et écoutait simplement. Il m'a cru, il s'en souciait. Il a dit que bien que certaines fuites de LCR soient difficiles à trouver, il ferait de son mieux. J'ai fait le chic-in et ils m'ont roulé dans cette pièce effrayante mais incroyable. Il y avait des machines partout et des infirmières pour aider le Dr M., et je savais que c'était la vraie affaire. J'ai peut-être une chance de retrouver la vie. Ils utilisent une technique appelée dépistage pour essayer de trouver la fuite de LCR, font une ponction lombaire et injectent un liquide traceur dans votre système vasculaire pour essayer de localiser la fuite. Ils prennent des images avec une machine spéciale pendant tout le temps que le traceur traverse votre système, et ils utilisent même cette machine pour faire un LP, ils utilisent de petites aiguilles pour ne pas provoquer une autre fuite. Je veux dire que le professionnalisme est incroyable. J'étais ébloui. Le Dr M a trouvé mes fuites ! Il y avait plusieurs petites fuites de haut en bas de ma colonne vertébrale. Il croyait qu'ils étaient causés par la précédente ponction lombaire que j'avais subie, et que j'avais une IIH et que j'étais sous haute pression dans le LCR. Il a décidé de faire des taches de sang sur ces zones. J'ai ressenti un soulagement immédiat ! Comment ai-je pu souffrir autant pendant si longtemps et puis comme ça… c'était fini ! J'étais émerveillé! Je ne pouvais pas le saisir! Était-ce réel ? Ce fut l'un des moments les plus heureux de ma vie. j'avais de l'espoir ! Je pourrais retrouver ma vie, je pourrais redevenir maman, épouse à nouveau ! J'ai pleuré si fort d'excitation. Mon mari a pleuré quand ils m'ont roulé en rétablissement. Je l'ai regardé et j'ai touché ma tête, et j'ai dit bébé .. ça n'a pas fait mal. Il a été submergé par l'émotion et a pleuré. Cet homme, ce héros d'un homme, qui a participé à 13 déploiements, m'a tenu la main et nous avons pleuré ensemble.
(Mon bel homme! Ce n'est pas souvent que je le reçois dans un selfie)
J'ai récupéré à la maison pendant quelques jours et je suis revenu à la vie. C'était tellement excitant d'être à nouveau debout. Mes enfants étaient ravis ! Ils ont retrouvé leur maman. Je n'étais pas à 100%, mais ils ont pris ce qu'ils pouvaient obtenir à ce stade. Je me suis blotti, joué, ri et cuisiné. C'était incroyable. La vie, juste de petits moments, juste incroyable. Ma petite famille était de nouveau entière. J'ai entendu ce dicton, et essayez de vivre selon cela maintenant, il va quelque chose comme, ne prenez pas les petits moments pour acquis car un jour vous pouvez regarder en arrière, et ce seront les grands moments.
Il ne fallut pas longtemps avant que je réalise que quelque chose n'allait pas, et je n'ai pas pu rester debout aussi longtemps que j'aurais dû. J'étais terrifié. J'ai prié, s'il vous plaît dites-moi que cela ne se reproduira plus. Comment cela pourrait-il se reproduire ? Je n'avais pas eu d'autre intervention, ni été rude avec mon corps, j'ai suivi toutes les instructions du Dr M. J'ai prié plus fort que je n'avais jamais prié auparavant, puis j'ai contacté Duke. Ils ont dit que parfois ils manquaient une fuite, que c'était une fuite plus petite ou que les patchs sanguins faisaient défaut. Ils ont dit qu'ils avaient une autre option qui est un patch sanguin à la colle de fibrine. J'ai dit s'il vous plaît inscrivez-moi !! Encore une fois, j'attendrais cette procédure pendant près de 2 mois. Cette fois, ce n'était pas si mal. Les taches de sang ont aidé ! J'ai pu rester debout pendant de courtes périodes et j'avais maintenant l'expertise de Duke. Ils m'ont dit de pousser la caféine et beaucoup d'elle. Ils ont dit que cela accélère la production de CSF et aiderait. Les boissons énergisantes sont devenues ma nouvelle meilleure amie. Ils ont expliqué que le fait de s'allonger complètement à plat enlève la douleur et d'être debout provoque la douleur. Logique. J'ai appris à chronométrer combien de temps je pouvais rester debout et à faire ce que je pouvais pendant cette période, afin de pouvoir passer du temps avec mes enfants et mon mari. J'ai appris que je pouvais être debout pendant 3 heures au total avant que ma tête n'ait l'impression d'exploser. Donc, je ferais 2 heures et demie et je me reposerais pendant 3 heures, et ainsi de suite. Mon nouveau lieu de résidence était notre canapé du salon, donc je pouvais rendre visite à ma famille. J'avais un sac de glace, des chapeaux de migraine, vous l'appelez, je l'avais. Je devenais un pro dans ce domaine. J'allais battre ça. J'ai dû. Je savais qu'avec cette équipe derrière moi, j'irais bien.
(Ma douce Ellie, nous l'appelons tous Nurse Ellie)
Enfin, mon jour de rendez-vous arrive ! Le Dr M est là ! Il fait la procédure et trouve les zones, il fait quelques patchs de colle de fibrine supplémentaires au cas où. Soulagement à nouveau ! La chanson "Unstoppable"... tu sais celle de Sia tourne dans ma tête. Je pense que si ça marche, c'est ce que je serai ! S'il vous plaît seigneur, s'il vous plaît travaillez! S'il vous plaît, laissez-moi retrouver ma vie !
À suivre...
**Cette partie est dédiée à mon mari et à mes adorables enfants. J'espère qu'ils savent à quel point je leur suis reconnaissant, ainsi que leur patience, leur amour et leur soutien tout au long de mon parcours médical. Ils sont vraiment tout pour moi. Je les aime avec tout ce que je suis. Xoxo - Deanna
Glossaire-
* LCR - liquide céphalo-rachidien
*Lp- Ponction lombaire
*-Fuite de LCR - Une fuite de LCR est une condition qui survient lorsque le LCR fuit à travers un défaut de la dure-mère ou du crâne et sort par le nez ou l'oreille . Une fuite de LCR résulte d'un trou ou d'une déchirure dans la dure-mère, la couche la plus externe des méninges. Les causes du trou ou de la déchirure peuvent inclure une blessure à la tête et une chirurgie du cerveau ou des sinus.- Université Johns Hopkins * Patch sanguin épidural - Un patch sanguin épidural est une intervention chirurgicale qui utilise du sang autologue afin de fermer un ou plusieurs trous dans la dure-mère de la moelle épinière, généralement à la suite d'une ponction lombaire antérieure ou d'une péridurale. La procédure peut être utilisée pour soulager les maux de tête orthostatiques, le plus souvent après une ponction durale. Wikipédia
* Quelle est la fréquence d'une fuite de LCR ? - Les fuites spontanées de LCR (celles qui ne sont pas déclenchées par une procédure médicale telle qu'une ponction lombaire ou par une blessure grave telle qu'une blessure par balle) surviennent chez au moins cinq personnes sur 100 000 par an, ce qui les rend assez rares .- Cedars-Sinai*Est-ce qu'une fuite de LCR est grave ? Une fuite de LCR est une affection très grave et les patients qui ont des déchirures de la dure-mère avec des fuites persistantes de LCR doivent être réparés dès que possible pour réduire les maux de tête et le risque de méningite. Université Johns Hopkins * Colle de fibrine - La colle de fibrine est une formulation chirurgicale utilisé pour créer un caillot de fibrine pour l'hémostase, les chirurgies de réparation du cartilage ou la cicatrisation des plaies. Il contient du fibrinogène humain et de la thrombine humaine emballés séparément. - Wikipedia
*IIH- Qu'est-ce que l'hypertension intracrânienne idiopathique ? L'hypertension intracrânienne idiopathique (IIH) se produit lorsqu'une pression élevée autour du cerveau provoque des symptômes tels que des changements de vision et des maux de tête . "Idiopathique" signifie que la cause n'est pas connue, "intracrânien" signifie dans le crâne et "hypertension" signifie haute pression.-nei.nih.gov
* IIH ** Rare - Moins de 200 000 cas aux États-Unis par an - Mayo Clinic
