Mon parcours médical

Le patch de colle de fibrine

Partie 3

De Deanna Caron

Nous avons interrompu ma visite à Duke pour recevoir un patch Fibrin Glue. Juste pour vous rafraîchir la mémoire, je suis super excité par la procédure car je suis alité ou allongé à plat depuis un certain temps. Je vois le Dr M et ils m'emmènent dans cette pièce incroyable qui peut être effrayante pour la plupart, mais pour moi, c'était excitant. Tout ce que je pouvais penser était que cela pourrait être le jour où ma vie reviendrait à la normale ? Comme je l'ai expliqué, ils étaient trop prudents et ont utilisé de la colle de fibrine dans plusieurs domaines cette fois, car le patch sanguin la dernière fois n'a pas fonctionné pour moi comme prévu. J'ai ressenti tellement de pression et de douleur pendant la procédure, mais je vais vous dire tout de suite que cela en valait la peine. Pour la première fois depuis longtemps, je pouvais toucher ma tête. Presque instantanément, mon esprit s'est éclairci et j'ai ressenti un soulagement. Mon cerveau n'avait pas l'impression d'être assis sur mon crâne. Je pouvais respirer.

    Je dois vous dire quelque chose sur moi, je suis le genre de personne qui écrit des citations de motivation et les laisse sur mon miroir pour me rappeler d'être heureux, c'est le soleil et les arcs-en-ciel, vous savez. Ce processus a cependant rendu cela difficile. J'ai fait une pause et j'ai pensé, est-ce réel? Suis-je vraiment bien ?

   J'ai été mis en convalescence, mis à plat pendant une heure, puis relâché. C'était ça. Ils ont dit d'y aller doucement quand vous rentrez chez vous, pas de levage lourd, nous en avons besoin pour fonctionner. Je pensais; J'ai besoin que ça marche ! J'ai suivi toutes les directions jusqu'à un T !

   (Se reposer avec mes adorables chiots après mon intervention, Ellie Mae et Bella Grace. Elles restent toutes les deux toujours à mes côtés, surtout si j'ai subi une intervention ou si je ne me sens pas bien.)

  Ça a marché cette fois ! J'étais dans l'incrédulité totale. Après avoir été dans cette douleur pendant si longtemps, je ne pouvais pas croire que cela fonctionnait, c'était un miracle ! Ce docteur et son équipe, j'espère qu'ils savent qu'ils redonnent la vie aux gens. Je ne trouve même pas les mots pour décrire à quel point la douleur était atroce. Son attitude de chevet et celle de son équipe étaient quelque chose que je n'avais pas eu jusqu'alors. Il n'y avait pas un autre médecin qui comprenait ce qui se passait, car c'est si rare, alors merci, Dr M., et Duke, pour votre aide. J'avais peur de ne pas survivre plus longtemps. Ce fut l'une des expériences les plus effrayantes de mon parcours médical.

    J'étais si heureuse, ma famille était ravie et nous espérions que la vie reviendrait bientôt à la normale ! Je me suis même accordé un moment pour rêver d'une vie normale et de ce que cela pourrait être à nouveau ! Voyages à la plage, vacances en famille, voyages au Texas, cuisine avec mon mari, regarder les matchs de baseball de mon fils et me faire faire les ongles avec ma fille. J'ai même imaginé quitter l'ILD et retourner au travail. Oui, à ce stade, ils m'ont transféré à LTD. C'était révélateur. J'avais peur, peur de ne pas aller bien. Croyez-moi, ils ne me facilitaient pas non plus la tâche au bureau. Ma patronne: faisait des commentaires, mais finalement, je pense qu'elle a compris que ma santé était si mauvaise, l'autre femme avec qui je travaillais m'a juste secouée, les choses qu'elle a dites étaient impardonnables. Je comprends que c'est un lieu d'affaires, mais la vie se passe et les gens tombent malades, parfois il n'y a aucune explication. À ce stade, j'essaie toujours de comprendre. Je devrais alors essayer de relayer cette information à mon bureau, LTD, c'était un gâchis. Comment expliquer des choses que seule une poignée de médecins de renommée mondiale comprennent ? J'ai finalement renoncé à essayer aussi fort que possible et j'ai laissé cela entre les mains de Dieu. il était trop difficile de faire en sorte que les gens l'obtiennent. Je pense que les gens qui devraient être dans votre vie le sont, n'est-ce pas ? Je n'ai jamais été la personne la plus religieuse, mais en passant par là, on apprend à croire en quelque chose ! J'ai appris la foi très rapidement !

(Il s'agissait d'une étude de recherche chez Duke, pour les fuites de LCR, juste avant d'avoir mon patch de colle de fibrine)

    Le LTD est un tout autre gâchis car il a été annulé, ils ne croient pas que je suis assez malade pour le recevoir. Je suis magiquement guéri. N'oubliez pas que j'ai encore des interventions chirurgicales et que j'ai encore besoin de procédures supplémentaires, et c'est une maladie incurable. Oh assurance, ils prennent notre argent jusqu'à ce que nous en ayons besoin. (Mon opinion.) Ils ont demandé à un médecin privé d'examiner mon cas, et devinez quoi, il n'était pas d'accord avec tous mes spécialistes et a dit qu'ils avaient tous tort. Cela s'est produit plusieurs fois, refusé, réintégré, cette fois pas de réintégration. Chacun de mes incroyables spécialistes était abasourdi, a écrit des lettres pour ma défense, car ils étaient si sidérés, et cela n'a pas aidé. Voilà où j'en suis avec la Ltd. Je dois croire que tout arrive pour une raison, mais je me bats. J'ai l'impression d'avoir accablé ma famille avec mon état de santé, de leur avoir retiré mon revenu et de leur avoir causé un fardeau financier avec mes factures médicales.

(Un autre jour, un autre rendez-vous chez le médecin !)

(Un moment plus tard, et nous sommes allés à un rendez-vous pour manger un morceau. Je suis sûr que vous pouvez dire que ma tête me tuait)

   Assez de cela! Retour sur mon parcours médical ! Mes rêves et mes bons sentiments ont été de courte durée car mon IIH - Pseudotumor- Cerebri est revenu. Il est revenu avec une vengeance aussi. Je ne l'avais jamais maîtrisé avec des médicaments, alors j'ai été jeté dans une super haute pression. J'avais un excès de liquide dans mon cerveau et ma colonne vertébrale maintenant.  J'ai juste pensé Pourquoi, pourquoi moi ? Pourquoi cela arrive-t-il? J'ai vécu ma vie, normalement, et soudain, mon liquide cérébral/colonne vertébrale ne peut plus être régulé. J'ai commencé à faire le jeu du blâme. Ai-je fait quelque chose ? Est-ce ma faute ? Je suis retourné chez le neuro-ophtalmologiste et le neurologue. J'ai fait des IRM et des rendez-vous médicaux non-stop. Ma vie a été vécue en allant chez Dr. Appointments. Ma pauvre famille, j'ai juste vu l'expression sur leurs visages, ils étaient effrayés et en colère, tout comme moi, nous traversions tous cela. Nous avons découvert que j'avais une sténose dans quelques zones de mon cerveau. Je suis devenu docteur Google et Facebook, et j'ai fait mes recherches, je vais vous dire que je suis devenu un grand chercheur ! J'ai trouvé deux Drs incroyables. Mon neurologue a fait des références aux deux. Je me suis dit que le docteur avec qui je suis entré est celui à qui je dois confier mon cerveau.

(Une IRM de la sténose dans mon cerveau)

 Faire confiance à un médecin avec votre cerveau est une affaire énorme. J'ai attendu et attendu, et finalement, j'ai eu des nouvelles du bureau du Dr Kyle F. Il est neurochirurgien à Winston-Salem. C'est un chirurgien incroyable avec un livre publié et plusieurs revues sur l'IIH dans la revue médicale. Le Dr F et son PA Jen sont une équipe de rêve si j'en ai jamais vu une ! J'ai dû attendre environ 6 mois pour pouvoir les voir, et ça valait la peine d'attendre.

    Mon premier rendez-vous était avec Jen, et elle est spectaculaire. Elle a immédiatement calmé mes nerfs. Savoir que vous avez une sténose dans votre cerveau est effrayant. Elle m'a parlé de IIh (Pseudotumor Cerebri), m'a tout dit sur leur clinique et a pris mon histoire. Elle a eu un tel effet professionnel mais apaisant sur moi. C'était l'un de ceux-là, vous êtes au bon endroit et tout ira bien, une sorte d'ambiance. Sachant qu'à l'heure actuelle, il y a 2 neurochirurgiens qui sont au courant de cela, et je leur ferais personnellement confiance, eux et moi sommes ceux qui me conviennent le mieux. Il y avait une puissance supérieure impliquée. Jennifer m'a tout expliqué et a organisé ma visite avec le docteur F après avoir confirmé que j'étais un bon candidat pour la chirurgie.

(Mauvaise journée de tête ! Alors je me blottis contre mon odeur Bella !)

Je crois que j'ai attendu environ un mois pour voir le Dr F. Il est entré dans la pièce, s'est présenté et a fait savoir à mon mari et moi qu'il parlerait d'abord un peu, puis m'a laissé expliquer mes symptômes. J'ai dit que ça sonnait bien. J'ai raconté mon histoire tant de fois, et rappelez-vous, mes mots sont confus, mon cerveau est écrasé et je prends d'horribles médicaments qui me font perdre mes mots, alors je deviens nerveux à l'idée de parler. Alors, j'ai sauté sur cette opportunité ! Oui, parlez d'abord s'il vous plaît, pour que vous ne pensiez pas que je suis un idiot bavard !! Le Dr F dit, permettez-moi de commencer par dire, j'ai vu votre IRM et lu votre dossier, et vous devez avoir des symptômes horribles ! J'ai pensé oui, oui !! J'ai secoué la tête pour être d'accord ! Il a ensuite poursuivi en disant, vous avez l'impression que votre tête est dans un étau, ou quelque chose dans ce contexte, une vision floue, ça fait mieux de s'asseoir…. Je secoue la tête d'incrédulité. Oui oui oui. Comment diable sait-il exactement ce que je ressens ? Chaque symptôme ? Je commence à sangloter, comme des sanglots hystériques ! Aucun médecin n'a compris l'IIH, et il s'infiltre dans la pièce et me raconte chaque symptôme que j'ai, comme s'il était à l'intérieur de mon corps, l'expliquant mieux que je ne le pourrais. Il me tend un mouchoir, reste en arrière et dit que je suis désolé de ne pas pouvoir faire plus, attention, c'est pendant le covid. Il continue d'énumérer les symptômes, puis demande s'il a oublié quelque chose. Je secoue la tête non. Il continue d'expliquer ce qui peut être fait pour aider. Médicaments, qui m'ont échoué, intervention chirurgicale, etc. Nous. D'accord, je suis un candidat idéal pour la chirurgie du stent, et j'aurais besoin de 2 stents dans ma région du sinus transversal et du bulbe jugulaire. Il aurait besoin de faire plus de tests d'abord bien sûr. Donc, nous nous sommes préparés pour une angiographie et une ponction lombaire.

(Les photos peuvent être trompeuses ! À part m'habiller pour nos photos… J'étais sur le canapé pour le reste de ces vacances  . Sur une note positive, j'étais avec ma famille, et c'est tout ce qui compte. Ils m'ont entouré de J'ai adoré et j'ai commandé le dîner parce qu'ils savaient que je ne pouvais pas cuisiner comme avant. #Blessed Ce sont les petites choses.)

À suivre -

Xoxo - Deanna

*Tous les événements sont des souvenirs de la façon dont j'ai perçu qu'ils se sont produits. Ces événements ne sont pas cités car ce sont mes souvenirs d'événements.

*Je n'ai pas utilisé les noms complets des personnes dans mon blog

* Définitions :

1- Pseudotumor Cerebri-(IIH)

Pseudotumor cerebri signifie littéralement "fausse tumeur cérébrale". Cela est probablement dû à une pression élevée dans le crâne causée par l'accumulation ou la mauvaise absorption du liquide céphalo-rachidien (LCR). Le trouble est le plus fréquent chez les femmes âgées de 20 à 50 ans. Les symptômes de la pseudotumeur cérébrale, qui comprennent des maux de tête, des nausées, des vomissements et des pulsations dans la tête, imitent étroitement les symptômes de grosses tumeurs cérébrales.

Pronostic - Le trouble peut entraîner une perte visuelle progressive et permanente chez certains patients. Dans certains cas, la pseudotumeur cérébrale réapparaît.

( https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/pseudotumor-cerebri )

2. Cerveau Stent-

Les stents cérébraux sont petits tubes dont le diamètre varie d'environ la taille d'une paille de soda à un morceau de spaghetti . Les stents sont placés dans les artères cérébrales pour maintenir le flux sanguin fort. Les stents sont des tubes en treillis métallique capables de se dilater. La maille est en nitinol, un mélange de nickel et de titane

(https://www.medumich.edu)